Autor: OTICS-Rio Paqueta

28 de abril foi instituído como o “Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry” por meio da Lei nº 14.840/2024.

A criação da data comemorativa em saúde visa à realização de ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil, na forma de eventos, palestras de esclarecimento e treinamentos sobre sinais e sintomas da doença de Fabry, de modo a ampliar o conhecimento sobre essa doença e antecipar o seu diagnóstico, assim como na forma de debates sobre os impactos gerados na vida de pacientes e familiares, a fim de dar visibilidade à doença para a sociedade.

No Brasil, foram registrados cerca de 250 casos da doença. Em todo o mundo, esse número sobe para 25 mil pessoas.

A Doença de Fabry (DF) ou Doença de Anderson Fabry é a glicoesfingolipidose – uma condição genética rara que afeta a capacidade do organismo de quebrar as gorduras chamadas glicoesfingolipídios.

Causas:

A doença de Fabry é provocada por uma mutação genética que reduz a produção da enzima que quebra os glicoesfingolipídios. Essa alteração está presente desde o nascimento, sendo detectada em testes genéticos ou exames de sangue que avaliam a quantidade das enzimas responsáveis por quebrar esses elementos. Exames de triagem neonatal, como o teste do pezinho, também podem identificá-la.

Sintomas:

Os primeiros sintomas surgem durante a infância, incluindo dor neuropática crônica e crises de dor episódica intensa. De início precoce e que geralmente permanecem presentes durante a idade adulta, as alterações gastrointestinais, como dor abdominal, diarreia, náuseas e vômitos, são sintomas que podem levar à anorexia. Outras manifestações incluem dor, manchas na pele, dificuldade de transpirar, problemas de visão e audição. Com o tempo, o acúmulo das gorduras decorrente da DF pode levar a problemas cardiovasculares, Acidente Vascular Cerebral (AVC) e falência renal.

Tratamento:

A doença de Fabry não tem cura. Seu tratamento busca administrar os sintomas e repor continuamente as enzimas responsáveis por quebrar os glicoesfingolipídios, que estão em falta. Indivíduos com DF devem ser acompanhados por equipe multidisciplinar de acordo com suas necessidades.

Prevenção:

Por tratar-se de uma condição geneticamente determinada, não é possível evitar o seu desenvolvimento.

O Ministério da Saúde (MS), além de instituir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), por meio da Portaria/MS nº 1999/2014, atua na incorporação de novas tecnologias e medicamentos e na estruturação de linhas de cuidado.

Para efeitos de organização e credenciamento de serviços, a PNAIPDR foi dividida em dois eixos:

1. Doenças raras de origem genética:

– Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia;
– Deficiência Intelectual;
– Erros Inatos do Metabolismo.

2. Doenças raras de origem não genética:

– Infecciosas;
– Inflamatórias;
– Autoimunes;
– Outras Doenças Raras de Origem não Genética.

O Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 17 de abril, anualmente, desde 1989, homenageia o nascimento de Frank Schnabel, fundador da World Federation of Hemophilia (WFH). A data objetiva aumentar a conscientização e a compreensão sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos.

O tema da campanha de 2025: “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram” é um chamado à ação para que governos e profissionais de saúde em todo o mundo fechem as lacunas no atendimento a mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos.

Elas frequentemente enfrentam diagnósticos tardios, acesso limitado ao tratamento e falta de compreensão sobre suas necessidades específicas. Trabalhando juntos, é possível desafiar essas desigualdades e garantir o acesso a cuidados abrangentes para os que vivem com distúrbios hemorrágicos. Por meio de esforços globais de conscientização pode-se quebrar o estigma, melhorar a educação e promover melhores resultados para todos.

De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), no Brasil, mais de 24 mil pessoas convivem com a condição e outros distúrbios hemorrágicos hereditários, enfrentando desafios diários que vão desde o acesso ao tratamento até a inclusão social.

A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue. A quase totalidade dos casos é de origem congênita, pois as pessoas já nascem com a alteração que causa a provoca, mas há exceções em que a condição é adquirida.

Em 70% dos casos, a mutação genética causadora da hemofilia já está presente na família e é transmitida pelas mães portadoras aos filhos. Nos outros 30%, a doença surge numa família sem histórico da doença, sendo causada por uma nova mutação genética.

A hemofilia, portanto, acontece quando uma pessoa nasce com deficiência na atividade de um dos fatores responsáveis pela coagulação do sangue. A deficiência na atividade do Fator VIII configura a Hemofilia A, e a deficiência na atividade do Fator IX configura a Hemofilia B.

A principal característica da doença é o fato de as pessoas afetadas apresentarem sangramentos que demoram muito mais tempo para serem controlados, pois o organismo não tem condições de produzir adequadamente o coágulo responsável por estancá-los.

As hemofilias A e B apresentam os mesmos sintomas e são classificadas em:

– Grave: quando a atividade do Fator VIII ou IX é menor que 1%;
– Moderada: quando a atividade do Fator VIII ou IX está entre 2 e 5%;
– Leve: quando a atividade do Fator VIII ou IX está entre 5 e 40%.

Principais sintomas:

Sangramentos prolongados, externos ou internos, podendo ocorrer sob a pele e provocar manchas roxas ou equimoses; nos músculos, com hematomas musculares; nas articulações, com hemartroses ou em órgãos internos.

Dores e inchaço nas articulações ou nos músculos, acompanhados de perda da mobilidade do membro acometido, podem também ser sinais de sangramentos provocados pela hemofilia e, muitas vezes, são os primeiros sintomas que uma criança com a condição apresenta quando tem um sangramento.

Em geral, 90% dos sangramentos ocorrem no sistema músculo esquelético, sendo 80% destes nas articulações e 20% nos músculos. Somente 10% ocorrem em outras regiões como sistema nervoso central ou outros órgãos.

As articulações mais comumente afetadas são tornozelos, joelhos e cotovelos. Mas também podem ocorrer sangramentos no quadril, ombros e punhos. Como a coagulação nessas pessoas é muito lenta, se o sangramento não for tratado em tempo hábil, pode ocorrer grande derramamento de sangue dentro das articulações, provocando inchaço e dor na região.

Pessoas com hemofilia grave, em geral, têm sangramentos espontâneos (sem trauma) desde a infância e hemartroses espontâneas frequentes.

Na hemofilia moderada, as hemorragias ocorrem após pequenos traumas e as hemartroses espontâneas são pouco frequentes. As hemorragias das pessoas com a forma leve ocorrem após traumas ou cirurgias, sendo que a ocorrência de hemartrose espontânea não é comum.

A hemofilia adquirida (HA) é uma doença hemorrágica que surge ao longo da vida. De origem autoimune, raramente há histórico familiar e está ligada à produção de auto anticorpos anti-FVIII. Ou seja, o corpo da pessoa passa a produzir, num determinado momento, anticorpos contra o fator VIII que ela mesma produz e, por isso, passa a ter sangramentos.

A forma adquirida apresenta morbimortalidade significativa e está relacionada a sintomas hemorrágicos, geralmente graves, que necessitam de diagnóstico e tratamento de caráter emergencial.

Estimativas apontam uma incidência global de 1,5 pacientes por 1 milhão de habitantes ao ano. Para o Brasil, estima-se uma taxa de 1,8 pacientes por milhão ao ano e a HA pode ocorrer em pacientes de ambos os sexos, principalmente em idosos.

Mulheres jovens no período pós-parto, pessoas com câncer ou doenças autoimunes também estão entre as mais suscetíveis.

Tratamento:

O tratamento da hemofilia consiste, basicamente, na reposição do fator anti-hemofílico. Paciente com hemofilia A recebe a molécula do fator VIII, e com hemofilia B, a molécula do fator IX.

No Brasil, a doença é tratada quase que exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado e prevenção de complicações.

Nesse sentido, o Ministério da Saúde aprovou, em 11/01/2022, a atualização do Manual de Diagnóstico e Tratamento de Inibidor em Pacientes com Hemofilia Congênita. O documento apresenta uma série de orientações sobre os tipos de tratamento para a doença, que ainda não tem cura, e destaca, ainda, a importância da individualização, além de recomendações sobre cirurgias de pequeno, médio e grande portes.

Prevenção:

A prevenção da hemofilia pode ser feita em dois níveis:

– Prevenção de casos: através da correta orientação genética para portadoras do gene defeituoso;
– Prevenção de eventos hemorrágicos com a utilização regular de concentrados de fator de coagulação a fim de manter seus níveis suficientemente elevados, mesmo na ausência de hemorragias, para prevenir os episódios de sangramento.

Recomendações:

– Os pais devem procurar assistência médica se o filho apresentar sangramentos frequentes e desproporcionais ao tamanho do trauma;

– Manchas roxas que aparecem no bebê, quando bate nas grades do berço, podem ser um sinal de alerta para o diagnóstico da hemofilia;

– Os pais precisam ser orientados para saber como lidar com o filho hemofílico e devem estimular a criança a crescer normalmente;

– A prática regular de exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;

– Episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares. Para tanto, o paciente deve procurar atendimento em centros de referências em hemofilia para conhecer e receber a terapia mais indicada para cada caso.

Fontes:

“Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram” : 17/4 – Dia Mundial da Hemofilia 2025

https://www.facebook.com/minsaude

O Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson é uma data que homenageia James Parkinson, nascido em 11 de abril de 1755, em Londres, Inglaterra, responsável pela publicação, em 1817, do ‘Ensaio sobre a paralisia agitante’, reconhecendo-a como uma condição médica, pela primeira vez.

Celebrada desde 1998, visa ao esclarecimento das manifestações da enfermidade e à apresentação de possibilidades de tratamento. Além disso, busca combater o preconceito e o estigma associados ao problema, muitas vezes baseados na crença de que se trata de um diagnóstico fatal. Existem tratamentos tanto medicamentosos quanto não medicamentosos que permitem ao paciente viver bem por muitos anos.

Cerca de 1% da população acima dos 65 anos, segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), conviverá com algum grau de enfermidades ligadas à Doença de Parkinson (DP) – mas o número pode chegar a 3% até 2030, dado o aumento da expectativa de vida da população.

A despeito de quase sempre se manifestarem em pessoas idosas, os casos abaixo dos 60 anos vêm aumentando. De acordo com a OMS, é possível que 10% a 15% dos pacientes diagnosticados tenham menos de 50 e cerca de 2% podem estar abaixo dos 40 anos.

A DP é uma enfermidade neurológica, crônica e progressiva. Sua causa não é conhecida, mas está relacionada à morte das células do cérebro, em especial na área conhecida como substância negra, responsável pela produção de dopamina, um neurotransmissor essencial para a função motora, humor e tomada de decisão.

A principal característica é a lentidão dos movimentos, seja para falar, para andar ou para fazer outras atividades, embora muitas pessoas a associem ao tremor. Existe DP sem tremor, mas não há sem lentidão.

Sintomas motores e não-motores fazem parte da lista de sinais da doença. Os não-motores são os primeiros a aparecer, como por exemplo:

– Diminuição do olfato;
– Alteração do hábito intestinal (constipação);
– Sintomas de depressão;
– Diminuição do apetite;
– Alterações do sono.

Os sintomas motores prejudicam a movimentação adequada do corpo, e são definidos por:

– Lentidão;
– Rigidez;
– Tremor de repouso;
– Desequilíbrio.

Tratamento:

A DP não tem cura, mas é tratável com medicamentos e outras terapias, inclusive com exercícios físicos, devendo ser acompanhada por equipe multiprofissional, como terapeuta ocupacional e fisioterapeuta, dentre outros profissionais de saúde, a fim de restaurar ou manter as funções e incentivar a realização das atividades de vida diária de forma independente.

Recomendações:

– Procurar um médico tão logo perceber um ligeiro tremor nas mãos ou notar que a letra diminuiu de tamanho (micrografia);
– Manter a atividade intelectual; ler, acompanhar o noticiário;
– Não atribuir ao passar dos anos a perda da expressão facial e o piscar dos olhos menos frequentes;
– Praticar atividade física regularmente – isso ajuda a preservar a qualidade dos movimentos.

Fonte:

11/4 – Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson 2025

No último dia 07 de abril foi comemorado o Dia Mundial da Saúde. Para comemorar essa data, ainda que de maneira um pouco tardia, no dia de ontem, 08 de abril, foi feita a reinauguração do Consultório Verde, agora em um novo e mais amplo espaço.

Com uma boa presença e apoio da população local a reinauguração teve breves discursos dos responsáveis pelo espaço, explicando como o espaço funciona, os serviços oferecidos e salientando a importância das práticas integrativas ao SUS. Também foi falado os planos futuros para expandir ainda mais as atividades feitas pelo Consultório Verde, para melhor atender a população de Paquetá.

O novo Consultório Verde conta com 3 espaços distintos, devidamente climatizados, para melhor atender àqueles que buscarem atendimento, dentre eles um espaço específico para armazena plantas para a preparação de xaropes e chás naturais.

Criado em 2007 pela ONU, o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo é celebrado hoje, dia 2 de abril. O objetivo da data é promover conhecimento sobre o espectro autista, bem como sobre as necessidades e os direitos das pessoas autistas. O autismo é um transtorno neurodesenvolvimento que pode caracterizar desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social.

Dada a larga variação de características e os diferentes graus de necessidade de suporte, o autismo foi classificado como um espectro em 2013, pela American Psychiatric Association. Os suportes terapêuticos podem promover mais autonomia e qualidade de vida à pessoa autista e podem ser realizados por equipes multidisciplinares, integradas por diversos profissionais.

Pais e cuidadores também precisam receber orientações adequadas e os ambientes devem ser acessíveis, inclusivos e acolhedores à pessoa autista. O diagnóstico oportuno de TEA e encaminhamento para intervenções comportamentais e apoio educacional na idade mais precoce possível, pode levar a melhores resultados a longo prazo.

Fonte:
https://www.gov.br/prf/pt-br/noticias/uniprf/2023/abril/dia-mundial-da-conscientizacao-do-autismo

Ontem, na última quinta-feira de março, dia 27, tivemos mais um reunião do grupo de tabagismo, no auditório da UISMAV, com a presença da farmacêutica Silvana, da técnica Claudia, além do apoio constante dos ACS e também da enfermeira da Equipe Campo.

O grupo começou com uma sessão de Chi Kung, para que todos pudessem ter um momento de relaxamento, segundo de um vídeo feito por uma das participantes do grupo, sobre valorização da vida, pois esse momento de luta contra o vício no tabaco, é um momento muito pessoal e cada um reage de maneira distinta, então é sempre necessário todo o apoio psicológico que for possível.

Além das orientações e recomendações profissionais, o grupo é um espaço aberto para troca de experiências. Houve também sessão de aurículoterapia, enfatizando sempre a importância das terapias complementares, no auxílio daqueles que buscam largar de vez o tabaco.

 

Na manhã desta quarta-feira, dia 26 de março, tivemos no auditório da UISMAV o Cine Debate, em comemoração ao Dia Internacional da Mulher, 8 de Março, sendo debatidos temas sobre desigualdades, saúde, educação, direitos, cultura, com a exibição do vídeo “As mulheres na história: as mulheres e o acesso à educação no Brasil”.

Presentes estavam o Assistente Social Charles e Psicóloga Julia, além da Instrutora da Academia Carioca, Simone, que também mediaram o debate. Houve, claro um amplo espaço para que os presentes expressassem suas opiniões, debatendo não apenas sobre o tema proposto, mas ampliando mais ainda o debate, abrangendo outros temas sociais.

Hoje dia 21 de março é o dia do Orgulho SUS, a campanha é uma forma de lembrar a importância do SUS para a população brasileira e valorizar também todos os seus profissionais, sejam aquelas que trabalham na linha de frente, ou até mesmo aqueles que  atuam nos bastidores, para proporcionar um melhor atendimento e diversificação de serviços para todos.

Sistema Único de Saúde (SUS) é a denominação do sistema público de saúde brasileiro criado pela Constituição Federal de 1988 pelo texto elaborado durante a Assembleia Nacional Constituinte de 1987-1988 na sua 267.ª sessão no dia 17 de maio de 1988. Entre os países com mais de 200 milhões de habitantes, o Brasil é o único que possui um sistema de saúde pública universal totalmente financiado pelo Estado.

O SUS realiza desde atendimentos primários até procedimentos complexos e oferece atendimento de emergência para pessoas que sofrem acidentes pelo Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU). O sistema de saúde brasileiro também fornece vacinas e medicamentos gratuitamente para pessoas com diversas doenças (como diabetes, pressão alta, asma, HIV e Alzheimer), financia pesquisas na área de epidemiologia e fiscaliza a qualidade dos alimentos oferecidos em estabelecimentos comerciais por meio da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Foi instituído pela Constituição Federal de 1988, em seu artigo 196, como forma de efetivar o mandamento constitucional do direito à saúde como um “direito de todos” e “dever do Estado” e está regulado pela Lei n.º 8.080/1990, a qual operacionaliza o atendimento público da saúde.

Com o advento do SUS, toda a população brasileira passou a ter direito à saúde universal e gratuita, financiada com recursos provenientes dos orçamentos da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, conforme rege o artigo 195 da Constituição. Fazem parte do Sistema Único de Saúde, os centros e postos de saúde, os hospitais públicos — incluindo os universitários, os laboratórios e hemocentros (bancos de sangue), os serviços de vigilância sanitária, vigilância epidemiológica, vigilância ambiental, além de fundações e institutos de pesquisa acadêmica e científica, como a Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) e o Instituto Vital Brazil.

O Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, tem mudado a qualidade de vida das pessoas com o programa Brasil Sorridente, que vem ampliando o acesso ao tratamento odontológico aos brasileiros no Sistema Único de Saúde (SUS). Hoje, mais de 5,2 mil municípios ofertam serviços de promoção, prevenção e tratamento bucal para todas as idades na rede pública de saúde.

A principal linha de ação do Brasil Sorridente é a reorganização do acesso à saúde bucal na Atenção Primária. No Brasil Sorridente, as equipes das Unidades de Saúde da Família contam com a presença de dentistas, auxiliares e técnicos em saúde bucal, que ampliam os atendimentos a toda população, com estratégias especiais para locais que apresentam maior dificuldade de acesso aos serviços, como comunidades rurais, ribeirinhas, população em situação de rua, entre outros.

Na atenção especializada, onde estão serviços como cirurgias e próteses, se destacam a implantação de Centros de Especialidades Odontológicas (CEO) e a ampliação dos pontos de apoio à rede de assistência, por meio dos Laboratórios Regionais de Próteses Dentárias, que viabilizam o apoio para a promoção, recuperação e reabilitação em saúde bucal.

Além disso, o Brasil Sorridente está em constante construção acerca dos temas que envolvem a fluoretação das águas de abastecimento público em parceria com Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS).

Para a ampliação dos serviços de saúde bucal, o Governo Federal investiu R$ 1,5 bilhão em 2021, e há expectativa de investir R$ 1,6 bilhão em 2022. Esses serviços são ofertados em Unidades Básicas de Saúde (UBS), Unidades de Saúde Família (USF), Unidades Odontológicas Móveis (UOM), Centros de Especialidades Odontológicas (CEO) e hospitais.

Conheça a assistência bucal prestada pelo SUS:
Unidades Básicas de Saúde e Unidades de Saúde da Família
Nestes locais é oferecido o primeiro atendimento e, caso necessário, o encaminhamento aos centros especializados, apenas nos casos mais complexos.

Pré-natal odontológico
As Equipes de Saúde da Família estimulam a realização das consultas odontológicas durante a gestação. Com isso, é possível realizar o planejamento do tratamento, de acordo com a necessidade da gestante. Cada UBS ou USF define como é feita a marcação de consulta. A orientação é que a primeira consulta seja no mesmo dia em que é realizada a consulta de pré-natal, para facilitar a ida da gestante ao atendimento.

Centros de Especialidades Odontológicas
Somam mais de mil serviços que ofertam cinco especialidades para atender às maiores necessidades da população, que necessita de atendimentos especializados em endodontia, periodontia, cirurgia oral, estomatologia e também cuidados para pessoas com deficiência.

Na Ilha de Paquetá os profissionais de saúde também fazem ações ativas, como por exemplo, realizando ações regulares na escola, fazendo avaliações, dando orientações e distribuindo kits de higiene bucal, para que nossas crianças estejam sempre muito bem atendidas.

Fonte:
https://www.gov.br/pt-br/noticias/saude-e-vigilancia-sanitaria/2022/03/dia-mundial-da-saude-bucal-conheca-os-servicos-ofertados-no-sus

A luta contra o tabagismo é constante e neste dia 20 de fevereiro, tivemos a volta do nosso Grupo de Tabagismo, em uma reunião muito produtiva que aconteceu na auditório da USIMAV na manhã desta quinta-feira, com o primeiro grupo de 2025. Como de costume, o grupo liderado pela farmacêutica Silvana e pela técnica Claudia, contou também com a participação da ACS Iza e do mestre André, voluntário nas práticas integrativas.

Diferente dos grupos passados, a primeira reunião deste ano já começou com uma abordagem diferente, sem se ater unicamente a aspectos técnicos e protocolares, para este ano a proposta são reuniões mais objetivas e dinâmicas, buscando conhecer mais as particularidades de cada um os participantes, através da troca de experiências, para, assim, traçar a melhor abordagem no combate ao tabagismo, sem deixar de lado o coletivo.

Entretanto uma coisa que não mudou foi a integração das Práticas Integrativas, que visam ajudar a combater a ansiedade, como Chi-Kung, auriculoterapia, cromoterapia e reiki. Todos esses serviços são ofertados pelo Consultório Verde.